"En atención temprana, los psicólogos intervenimos directamente para mejorar la calidad de vida de los afectados, estimulando sus áreas cognitivas, sociales y adaptativas"

 Con motivo de la reciente conmemoración el Día Mundial de Enfermedades Raras, el Grupo de Trabajo de Atención Temprana de la Delegación de Sevilla del Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental informa sobre el papel de los psicólogos y psicólogas en la atención a estos pacientes.

La responsable de dicho grupo de trabajo, la psicóloga infantil Pilar Muñoz Alarcón, explica que "síndromes tan poco conocidos como el de Angelman, Síndrome de Cri du Chat o maullido de gato, Síndrome de Greig, Síndrome de Rett o Síndrome de Klinefelter entre otros, son derivados al servicio de atención temprana, donde los psicólogos vamos a intervenir directamente para mejorar la calidad de vida de los afectados, estimulando sus áreas cognitivas, sociales y adaptativa, además del acogimiento y acompañamiento de la familia".

A continuación, el artículo completo de Muñoz Alarcón:

Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, desde la atención temprana, queremos transmitir el papel tan importante que jugamos los psicólogos en este tipo de enfermedades.

Hablamos de enfermedades raras (ER) cuando nos referimos a aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada rara, cada enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de personas;

concretamente cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, estimándose que en total en España, existen más de 3 millones de personas con alguna enfermedad denominada rara o poco frecuente.

Las enfermedades raras, son en su mayoría crónicas y degenerativas y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
• 
  Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
• 
  Déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos que originan una discapacidad en la autonomía.
• 
  En casi la mitad de las personas que presentan una enfermedad rara el pronóstico vital está en juego.

¿Pues bien, cómo intervenimos los psicólogos en este tipo de enfermedades?

En muchas ocasiones, estas enfermedades, sobre todo cuando van asociadas a un síndrome, suelen ser diagnosticadas antes de los 6 años, y como hemos comentado, muchas llevan asociadas déficits en áreas cognitivas, comunicativas, motóricas etc.. por lo que va a ser crucial para favorecer su correcta evolución, iniciar cuanto antes una intervención de atención temprana, con idea de favorecer el desarrollo evolutivo del menor y que éste/a pueda tener una mejor calidad de vida.

De esta forma, síndromes tan poco conocidos como por ejemplo el Síndrome de Angelman, Síndrome de Cri du Chat o maullido de gato, Síndrome de Greig, Síndrome de Rett o Síndrome de Klinefelter entre otros... son derivados al servicio de atención temprana, donde los psicólogos vamos a intervenir directamente para mejorar la calidad de vida de los afectados, estimulando sus áreas cognitivas, sociales y adaptativas.

Además de esto, los psicólogos de atención temprana, llevamos a cabo también el acogimiento y acompañamiento de la familia, la cual llega muchas veces a nuestros centros, totalmente desecha por el reciente diagnóstico, y sin saber cómo actuar o lo que debe hacer para ayudar a su hijo/a, dificultando esto aún más la correcta evolución del menor, siendo necesario antes que nada atender a los padres, para conseguir la asimilación del diagnóstico y acompañarlos en el proceso de "duelo", resolviéndoles todas las dudas que les puedan surgir.